Őszintén

2018. január 07. 18:36

Egy rejtélyes betegséggel küzdök. Szükségessé vált a nagyműtét. Jelen állás szerint 2022. január 19-én lesz az operációm. Négy év múlva.

2018. január 07. 18:36
Krámli Kinga
Facebook

„Krámli Kinga vagyok, 34 éves. Több felelősségteljes hivatásom van. Világ- és népzenei formációk (Napra, MINGU, Fondor, Armenia Jazz Quintet) volt és jelenlegi énekese vagyok. A mindennapokban pedig pedagógus, osztályfőnök. Mindezek mellett egy rejtélyes betegséggel is küzdök. Endometriózissal. 

Tegnap fogalmazódott meg bennem egy gondolat: Most még jobban gyűlölöm a betegségem, mert nemcsak testileg, már lelkileg is elviselhetetlen fájdalmakat okoz. Elegem van, nem bírom tovább. Úgy érzem, nem tudok teljes életet élni. Megtöröm hát a csendet, szeretném kiírni magamból, mit érzek, min megyek keresztül hosszú évek óta.

Ismeretségem a betegséggel 9 éves, hisz akkor diagnosztizálták nálam a IV. stádiumú, súlyos bélendometriózist egy műtét alkalmával. Korábban is sejthető volt panaszaim alapján a betegség, de a bizonyosságot nálam is, mint minden esetben, a műtét adta. Az endometriózis röviden ismertetve: a méhet körülvevő méhnyálkahártya jelenléte a méhen kívül. Hasonlóan a jóindulatú daganatokhoz, szövethatárokat nem tisztelve tör be más szervekbe, roncsolva azokat. Nálam bélérintettségű a betegség. Összenövesztette a beleimet egymással, a méhemmel, a petefészkemmel. Csokoládécisztám is lett, mely ennek a betegségnek a „kísérőtünete”. Az akkori többórás műtét alkalmával oldották az összenövéseket, eltávolították a cisztát, és a bél falán található endometriózisos csomókat leszedték. De tudták, ha súlyosbodik az állapotom, csak a bélszakaszkimetszés lesz a megoldás. Nos, mára súlyosbodott. A bél falán belülre is betörte magát a betegség, ott szűkítve a bél lumenét több helyen. Elviselhetetlen fájdalmakkal élek. Rengeteg fájdalomcsillapítót szedek. A tüneteim egész hónapban jelen vannak szinte, csak pár nap enyhülésem van. Fájdalmaim mostanra leggyakrabban éjjel vagy hajnalban jelentkeznek, és a gyógyszerek hatására sem szűnnek meg, legalább két órán belül sem.

Két hónap után, mostanra már túl vagyok a vizsgálatokon, és egyértelműen szükségessé válik a nagyműtét, amely igen kockázatos. Nagyobb orvosi teamet: nőgyógyászt, sebészt, urológust igényel. Illetve egy eszközt: bélvarró gépet. Ilyen mély érintettségű endometriózisos műtétből viszont csak heti egyet támogat az OEP-utód (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő). Ezért a várólista is hosszú. Nekem most, jelen állás szerint 2022. január 19-én lesz az operációm. Négy év múlva. Pedig én addig nem bírom. Ha bélelzáródásom lenne, akkor persze életmentő műtétként azonnal cselekednének. Vagy megműtenek a jövő hónapban kétmillió forint ellenében, a klinikán működő kft.-n keresztül. És ez most nagyon nem jól hangzik. Még ha valamilyen csoda folytán elő is teremteném a pénzt, akkor sem szűnne meg ez a probléma globálisan. 

Ezért szólalok most fel én is. Nagyon szeretném, ha lecsökkenne a várólista, ha nagyobb támogatást nyújtanának a műtétekhez, enyhülést adva a betegeknek. És nagyon szeretném, ha meghallanák a hangomat, mert én ezt én már tényleg nem bírom. És nagyon köszönöm a szeretteim, barátaim lelki támogatását, az „Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány áldozatos munkáját, amit minden betegért tesznek. Hálás vagyok az orvosoknak, akik ilyen körülmények között is próbálnak segíteni rajtunk. Kitartást mindannyiunknak!

Tisztelettel 
Krámli Kinga”

az eredeti, teljes írást itt olvashatja el Navigálás

Összesen 283 komment

A kommentek nem szerkesztett tartalmak, tartalmuk a szerzőjük álláspontját tükrözi. Mielőtt hozzászólna, kérjük, olvassa el a kommentszabályzatot.
Sorrend:
balbako_
2018. január 09. 08:07
Nincs többéves várólista endometriózis műtétre - szögezte le hétfői közleményében a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK). Azt írták: a sajtóhírekben megjelentekkel ellentétben a várakozási idő legfeljebb két hónap. Visszautasították azt is, hogy a NEAK csak heti egy beavatkozást finanszíroz egy-egy intézményben endometriózis miatt. Mint írták: a beavatkozások finanszírozására a NEAK nem határoz meg sem heti, sem éves beavatkozásszámot, az endometriózis kezelésére alkalmazott gyógyszereket is jelentős mértékben, illetve akár 100 százalékban támogatja a társadalombiztosító.
orion
2018. január 09. 07:18
Van valami rémísztő abban, hogy a húszas-harmincas lányok milyen nagy százaléka küzd valamilyen nőgyógyászati vagy a szaporítószerveket érintő problémával. Az én ismeretségi körömben is. Ciszta, mióma, pcos, endometriózis, ciklus-problémák, hormongondok, meddőség és a rák is. Úgy, hogy genetikailag nem indokolt, se anyai se apai vonalon nyoma sincs. Ráadásul szinte mindegyik nehezen felderíthető és/vagy atipikus tüneteket produkáló állapot. Nem vagyok orvos, de erős a gyanúm, hogy valamilyen külső hatás erősen bejátszhat. Érdemes lenne talán kutatni ezt a területet.
orion
2018. január 09. 06:32
a sajtóhírekben megjelentekkel ellentétben a várakozási idő legfeljebb két hónap. Visszautasították azt is, hogy a NEAK csak heti egy beavatkozást finanszíroz egy-egy intézményben endometriózis miatt. A beavatkozások finanszírozására a NEAK nem határoz meg sem heti, sem éves beavatkozásszámot, az endometriózis kezelésére alkalmazott gyógyszereket is jelentős mértékben, illetve akár 100 százalékban támogatja a társadalombiztosító. Ha valaki ettől eltérő tájékoztatást kap, vagy az ellátással kapcsolatban panasza merülne fel, annak azt javasolják, forduljon a NEAK-hoz, és kivizsgálják a konkrét esetet – tették hozzá. (origo)
kiss.istvan770
2018. január 09. 02:44
Vastag bőr van a hazug, rágalmazó képén: http://magyaridok.hu/belfold/nincs-tobbeves-varolista-endometriozis-mutetre-2657293/ Ennyit az ellenzék választási propagandájáról és erkölcsi színvonaláról.
Jelenleg csak a hozzászólások egy kis részét látja. Hozzászóláshoz és a további kommentek megtekintéséhez lépjen be, vagy regisztráljon!